En glædelig og fredfyldt jul....

ønsker jeg jer alle sammen, og jeg håber, julen bliver, som I gerne vil have den - fyldt med kærlighed og nærvær, glade smil, god mad og frem for alt, en fejring af Guds Søns fødselsdag... for det er jo derfor, vi holder jul :)

En lille julesang.. bare lige fordi ...

Tro på noget større...

Da jeg var en stor pige på godt 12 år, holdt vi altid jul sammen med min farmor og farfar. I min familie falder det i kvindernes lod at lave mad juleaftensdag, og vanen tro stod jeg og pillede kartofler, min farmor fyldte anden med æber og svedsker og min mor lavede det sidste konfekt, da en dyb og varm kvindestemme tonede frem i den gamle B&O radio, som stod på køkkenbordet. Jeg stod helt stille et øjeblik, med den halvpillede kartoffel i den ene hånd og kartoffelkniven i den anden... så kiggede jeg på min mor, og spurgte "Hvem er det"? Min mor svarede med et lille smil "Det er Mahalia Jackson - hun synger gospel" .... I dét øjeblik var jeg solgt, og jeg vidste, at det der gospel, det ville jeg bare så gerne synge en dag... for det var jo ganske fantastisk.

Resten af sangen stod jeg helt stille og lyttede til den kvinde, som jeg stadig beundrer for hendes enestående stemme. Hun kan synge gospel, så trafikken stopper, den mest forbenede ateist bliver troende, og jeg, der bare var en stor pige, fik tårer i øjnene.. det gør jeg i øvrigt stadigvæk, når hun synger "Silent Night"... for uden den sang er det ikke jul for mig. Mahalia skal fylde køkkenet, når jeg nu som næste generation af kvinder i min familie laver det måltid, som fejrer Jesu Fødsel ... 

Men livet går jo ikke altid som præsten prædiker, så på grund af udbrændthed og nogle fysiske sygdomme måtte jeg i januar 2002 forlade arbejdsmarkedet. Stress havde endelig fået bugt med mig, og jeg kunne ikke længere klare mit job som socialrådgiver for torturoverlevere, et job, jeg holdt meget af og som på mange planer var yderst berigende. 

Jeg var alene med min handicappede dreng, som nu er en voksen mand, og på næsten alle områder af livet var jeg hende, der gav og gav - uden selv at tænke på at få fyldt ressourcedepoterne op! Der meldte troen sig - igen-  og denne gang ikke kun som spørgsmål eller besøg i folkekirken juleaften, men som reel følelsesmæssigt behov. Jeg blev simpelthen nødt til at følge den indre stemme, som fortalte mig, at jeg skulle "gå den vej", for der lå nogle svar til mig, som jeg ikke kunne finde andre steder. Der lå - om man vil - vejen til en åndelighed, jeg havde forsømt i mange år.

Derfor var det at begynde at synge gospel en stor håndsrækning til min stressede sjæl og min klemte ånd. Jeg fandt simpelthen et fristed, hvor jeg kunne trække vejret og få tanket op til den næste uges tid, lægge mine byrder og bare VÆRE ! Det gav mig også mulighed for at synge netop det, jeg som 12-årig pige havde følt så dybt, at det der, det måtte jeg synge en dag - for det var og er alt det, jeg forbinder med at udtrykke min tro og takke for den gave, livet er.

Jeg bærer min tro med mig, der, hvor jeg går - og det er en stor lettelse, når livets genvordigheder presser sig på, at jeg ved, HAN er der, og at jeg er elsket. Mig. Et lille menneske i den store verden, en blandt milliarder. For mig er Gud lyset på den mørke vej gennem livet,  Han er Håb, der, hvor der intet håb er og han ER kærlighed - for størst af alt er kærligheden.

Guds Fred og en velsignet Jul til jer alle sammen.

Hjørnespark !

Så kom der endelig en afklaring på budgettet for min søns bosted. Den oprindelige sum på lidt over 2 mio. kro, altså godt en mio. besparelse pr. år de næste 4 år blev ændret til et sparestop i 2012, og så en besparelsesfastlæggelse på 1,15 mio. fra 2013 - 2015.

Selve spareområdet er udvidet til hele handicapområdet, og ikke kun de to bosteder, som der oprindeligt var tale om. Social- og Sundhedsudvalget har nu indtil næste år i oktober til i samarbejde med os pårørende, personale, beboere, adm. personale etc. at finde ud af, hvordan, om man så må sige, hele området kan undergå en sparerunde uden at ramme de handicappede på kerneomsorgen.

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at derfra, hvor jeg står er sagen sparket til hjørne. Vi har nu godt 1 år til at samle os, finde ind i noget samarbejde med de andre bosteder, og skabe nogle ideer og tiltag, som kan hjælpe vore pårørende, ikke fratage dem hjælp.

Søn af den højre hånd - Lykkens Søn !

Det er heller ikke nogen hemmelighed, at jeg tror, der findes en langsigtet plan for centralisering af handicapområdet i Assens Kommune. En centralisering, som omfatter udbygning af tilbudende i Aarup og Assens, hvor der i forvejen er placeret 2 store §108 institutioner og 2 §107 bosteder samt fritidstilbud efter SL §104. Det giver mening, når vi ser på, hvilke bosteder, man vil spare voldsomt på (de ligger i Glamsbjerg og Tommerup) og den omlægning, man ønsker effektueret fra dagstøtte til individuel støtte efter §85. Det kan kun blive en forringelse - en besparelse, som på sigt vil lukke de to bosteder, og tvinge beboerne til at flytte ...

Det er så heller ikke længere nogen hemmelighed, at jeg nu er nødt til at tænke meget langsigtet og sikre, at min søn har et sted at bo, hvor han kan få noget hjælp til at klare sit liv. For hvis det bliver, som jeg har en realistisk "frygt for", så kan han ikke blive boende hvor han bor nu, hvis der omlægges til individuel støtte. Han vil i løbet af 3-4 måneder rent ud sagt gå til i sit eget skidt, og hans ernæringstilstand vil forværres betydeligt, så meget, at han vil udvikle diabetes. Han vil ende med en depression, og samlet set vil han opleve et svært livskvalitetstab.

Så meget for handicapkonventioner og fine hensigtserklæringer ! Dem kan jeg ikke bruge til noget - Jeg er mor! Det er min søns liv, det handler om. Jeg kan ikke stå og se på, at hans liv bliver et rent h... , hvis de besparelser, vi stadigvæk kan læse i budgettet vedtages som de står.. For der er jo ingen garanti for, vi hen over det næste år kan finde pengene eller finde løsninger, som ikke forringer, men udvikler og forbedrer... og det lukrerer kommunen på. De tager os forældre som gidsler, fordi vi elsker vore børn og vil dem det bedste ..

Jeg er gået i gang med at planlægge ... foreløbig er det på tankeplan.. Men meget snart vil der komme både en plan A, B, og C... Jeg vil ikke tages på sengen, fordi Assens Kommune ikke tør melde klart ud, hvilke planer de har på handicapområdet.

Miraklet i Assens, del 1.

I Assens kommunes handicappolitik arbejdes der med mirakler. I ved, dem man videnskabeligt set ikke kan forklare, måle og veje, men alligevel sker de - i dette tilfælde dog først og fremmest på embedsmændendes kontorer og i nogle af kommunalbestyrelsens politiske hoveder.

Miraklet i Assens handler om de handicappede borgere, som bor på Bostedet Møller Eriksensvej i Tommerup og Poul Mose Parken i Glamsbjerg. Det er de bosteder, som kommunen på sigt vil lukke for at kunne centralisere al handicapplejen i Assens og Aarup. Disse borgere er "over night" blevet så meget bedre fungerende, at de kan klare sig med meget mindre hjælp end før. Det er da et mirakel - og politisk meget belejliget, nu, der er sparerunde kamufleret ved “innovationsforslag” i det nyligt indgåede forlig.

Helt konkret handler "miraklet" om, at bostederne Møller Eriksens Vej og Poul Mose Parken vurderes til at kunne omlægges fra et §107 bosted til en §85 foranstaltning. Det vil kortfattet sige: Fra fuld støtte i hele bofællesskabet af hele personalet, når den handicappede beboer har brug for det til "støtte i eget hjem, og kun når du har besøg af din pædagog. Resten af tiden må du klare dig selv".

Eller for nu at stille det så firkantet op, at selv en konservativ kan forstå det : Vil du lade din 6-årige datter klare sig med 5 timers “forældreomsorg” om ugen.. ? Det er det niveau, vi er på. Det handler om mennesker, hvis mentale stade befinder sig i aldersklassen 5-11 år. Og dem vil man lade klare sig selv, fordi man tror, det kan spare kommunen nogle penge.. ! Det kommer til at koste langt mere, end den besparelse, man har forestillet sig. Mange af de to bosteders beboere skal nemlig på en endnu dyrere institution, hvis man skærer i personalenormeringen, som en omlægning reelt betyder.

Hvordan har Assens Kommunes politikere og embedsmænd tænkt sig at bevise, at disse borgere mirakuløst er kommet sig over en hjerneskade, en udviklingsforstyrrelse og diverse fysiske og psykiske sygdomme ? Det påhviler nemlig kommunen at føre bevisbyrden, når man vil fratage en borger en foranstaltning, f.eks. ved at ændre i de tilbud, man har til borgerne, og derved stille borgeren ringere end før ! Vil man sætte syn under skøn ? Vil man lade gamle undersøgelse være det, der udgør "bevisbyrden" eller vil man nøjes med pædagogens udsagn .. ? Og hvordan med klagefrister, svarskrivelser, partshøring etc. ?

Vi venter i spænding på næste afsnit af “Miraklet i Assens”.... !

Besparelser på min søns bosted...

Som mor til en handicappet ung mand må jeg konstant forbløffes over det offentlige systems manglende viden, indsigt og forståelse, og især det såkaldte demokrati, vi som danskere tror, vi kan stole på.

Således er der nu indgået budgetforlig også for Asssens Kommune, hvor min søn bor på et af 4 bosteder uden døgndækning, et såkaldt §107 bostedstilbud. Kommunen har i sin visdom efter et besøg i Vejle kommune fundet ud af, at det kan "betale sig" at omlægge sådanne botilbud til §85 støtte i eget hjem.

Det siger sig selv, at det er en besparelse der vil noget for de mennesker, det går ud over. De allersvageste borgere i det danske samfund, mennesker, som ikke har evner til at tale deres sag, og som derfor er dobbelt afhængige af politikere og embedsmænds forgodtbefindende, det er dem, man vil spare på! og man er fløjtende ligeglade i Assens kommune med de høringssvar, både personale, beboerne og vi som pårørende har indgivet. Dem lytter man overhovedet ikke til, og man tager slet ikke bestik af det i beslutningsprocessen.

Der skal så omlægges til §85 støtte. Det betyder i praksis, at min søn skal have 6 timers hjælp om ugen mod nu mulighed for hjælp 5 dage om ugen fra kl. 08.00 til kl. 21.00. Hjælp, han er visiteret til, da han flyttede hjemmefra, fordi bostøttehjælp var for lidt..

Hvordan har "man" tænkt sig, at et menneske med en hjerneskade skal klare sig med så lidt hjælp ? Han kan ikke strukturere sin hverdag selv, får han ikke hjælp i form af en "voksen", som styrer rengøring, indkøb, madlavning, tøjvask, oprydning etc., så sidder han i sin sofa og ser dvd, spiller på sin guitar eller hænger foran sin pc.. ! Han vil i løbet af 2 - 3 måneder tage mange kilo på og udvikle full-blown diabetes 2, hjerte-karsygdomme og så videre.. for der er ingen til at hjælpe ham med at smøre madpakke, købe sundt ind, lave sund mad, og frem for alt, hjælpe ham med at forstå og bearbejde den verden, han møder hver dag udenfor bofællesskabet.. en verden, som ikke altid forstår ham og som han har svært ved at manøvrere i uden hjælp. Jeg forudser et rent kaos !

Nu kørte det lige så godt på hans bosted, dygtige pædagoger og en dedikeret leder.... jeg kunne endelig, efter 20 år, lægge noget af ansvaret fra mig, og begynde at bruge bare lidt tid på mig selv. Min søn er 23 år ... det er 5 år siden, han blev 18 år, og derfor myndig. Det er slut nu, al den gode udvikling. Han stagnerer i udvikling, hvis han ikke ender med at gå tilbage i udvikling og vi må som pårørende ende med at skulle hjemtage ham, fordi han går til i sit eget skidt og bliver både fysisk og psykisk syg, fordi han ikke får den hjælp, han brug for.

Behøver jeg at sige, at jeg er dybt rystet, ked af det, og meget vred på een gang. Behøver jeg at sige, at jeg er meget, meget bekymret for min søns fremtid. Behøver jeg at sige, at jeg - belært af erfaring - ikke ser  positivt på min søns og derfor også min fremtid lige nu .. !

Danmarks første kvindelige statsminister..

96 år efter kvinder fik valgret i Danmark kunne det endelig lykkes. En kvinde bliver den næste statsminister i Danmark, og så er hun oven i købet socialdemokrat.

Vi kipper med de røde faner her på Rismarksvej.... Nok ingen nyhed i det, det har vi gjort hele vejen, det ændrer sig ikke, uanset statsministerens partifarve.

Så til lykke, Helle Thorning-Schmidt. Foran dig ligger et kæmpe stykke arbejde med regeringsdannelsen og fremtiden på den mest magtfulde, politiske post i Danmark.. så...på med den socialdemokratiske arbejdshandske, og så igang.. Man skal aldrig være bleg for et stykke manuelt arbejde, Mrs. T..

Livets genvordigheder

Ja, dem kan der jo være mange af, genvordighederne.. De kan være større eller mindre, men er en del af livet, og ind i mellem, så overvælder de og fylder ... for meget. Derfor ingen indlæg fra blogchallenge, det har bare været helt ligegyldigt i forhold til de ting, som har været presserende og stadig er det herhjemme..

Jeg er beriget med en dreng med særlige behov, som nu er en ung mand. Han bor på en godt bosted på Sydvestfyn, og for et års tid siden fik stedet ny leder og nye pædagoger.. Det gjorde en verden til forskel for min søn, og for de andre beboere. Stedet ændrede grundkarakter, der kom faglighed, varme og hjerteblod med i arbejdet.. der blev talt om ETIK... og jeg både mærkede og så de tiltag, personalet førte ud i livet.. jeg så forandringen ske, også for min søn..

en skytsengel til min søn og hans "bofællesskabsfamilie"

Nu vil kommunen så spare.. igen.. på de allersvageste borgere.. De forslag, som de vise mænd i embedsværket har fintænkt sig frem til handler om at fjerne bostøttedelen og erstatte den med individuel støtte.. det vil betyde, at mange af beboerne, som i øvrigt bor i lejligheder, de selv lejer af et boligselskab, tvinges til at flytte - ingen ved, hvorhen - fordi der ikke længere er den hjælp til stede, de er visiteret til ..

Et andet brilliant stykke emdbedsmandsfantasteri er at lukke et bosted for at erstatte det med 7 nye pladser, som skal bygges.. Spørg mig lige, hvad besparelsen er her ... min ringe regnesans siger mig nemlig nul komma nul kroner..

Man kan, hvis man ellers har bare en anelse omløb i pæren regne ud, at det første spareforslag vil ramme netop denne gruppe borgere ekstremt hårdt. De står allerede med mindsteindsatsen. Nu skal de klare sig selv, med måske højst 6 timers hjælp om ugen - alle har i større eller mindre grad problemer med at strukturere verden, og skal de selv til det, kommer alt til at sejle ... indkøb, madlavning, tøjvask, helbredsproblemer, kontakt til myndigheder.. Jeg kan næsten ikke se mig ud af de vanskeligheder og problemer, min søn får, hvis han ikke, som nu, kan gå ud og få hjælp af personalet, når behovet opstår. Det er en hel Sjøvahl-Wahlø krimi værdig !

Vi får menneskeskæbner, som dør af sult og går til i eget skidt. Som får livsstilssygdomme i løbet af 2-3 år, som mister færdigheder og evner, fordi de ikke stimuleres og vedligeholdes. Som skubbes helt derud, hvor de var i 1955 ... eller før.. usynlige for samfundet, ude af øje, ude af sind for almindelige mennesker. Og derfor også nemme at skubbe helt ud over samfundskanten.

Jeg beder virkelig til, at kommunens politikere tager NEJ hatten på og stemmer imod de forslag, som ligger fra embedsmandsvældet.. For det kan da kun have været en hjerneblødning, som har afstedkommet så elendige og menneskeligt degraderende forslag.. for ikke at tale om lovligheden af dem.. men det er straks en helt anden snak..

Det mener jeg ikke vi som samfund overhovedet kan være bekendt. Og slet ikke, hvis vi priser os af et begreb som næstekærlighed forklædt i politisk svøbe som omsorg for de svageste.. For kærlighed til næsten kender ikke til hudfarve, pengepung eller politisk standpunkt eller andet, vi dømmer mennesker efter.. Det kender ingen grænser.. og derfor er kærlighed til næsten netop det - til det menneske, som behøver den mest.. og det gør vore handicappede medborgere..

Vi har snart folketingsvalg.. Jeg håber virkelig på, der kommer en regering med tanke på næsten ! Især på den næste, som behøver det mest !

Blogudfordringsdag nr. 17

Dagens udfordring lyder: Noget, du har lavet helt selv..

Jamen.. det kommer her.. det er et læserbrev til Fyens Stiftstidende omhandlende nedskæringer på min søns bosted.. og ikke kun der, men på hele handicapområdet i Assens Kommune.. Så må vi se, hvad den gode debatredaktør har at sige til det..

Der er ikke råd til pædagogerne, så du må gå over i Friluftsbadet ...!

Assens Kommunes handicappolitik bygger på principper om inklusion, ligeværd og et liv så nær det normale som muligt med udgangspunkt i FNs Konvention om Handicappedes menneskerettigheder fra 2006."

Disse smukke ord var de første, jeg læste, da jeg besøgte Assens Kommunes hjemmeside under fanen ”Handicap”. Flot, tænke jeg "Her er endelig en kommune med et ordenligt menneskesyn" ...
Og hvad skal jeg så erfare som mor til en handicappet, ung mand, som er heldig at bo i et godt bosted i Glamsbjerg med en dedikeret leder og fremadstormende personale? At nu skal der igen spares, og endda så betragteligt, at min skønne knægt risikerer at skulle flytte fra hus og hjem, fordi der ikke længere vil være personale at finde på bostedet, hvis de planlagte besparelser føres ud i livet !

"Men det kan man da ikke, siger du. Så kan de jo ikke klare sig selv, hvis de tager alt personalet væk ! "
Der har du set helt rigtigt, søde ven ! Men det er sådan, det bliver, hvis spareforslagene vedtages som de ligger i budgetforslaget, for kommunalpolitikere vil hellere bevare Glamsbjerg Friluftsbad og Haarby Svømmehal, end tage sig af kommunens handicappede borgere ! Det er ikke en livsvigtig funktion at bevare en svømmehal og et friluftsbad. Men det er livsvigtigt for min søn, at han får hjælp til at leve et liv med inklusion, ligeværd og så nær det normale som muligt !

Eller var det bare noget, jeg læste et sted !Ord er som bekendt taknemmelige, men når vi kommer til virkeligheden, til min handicappede søns liv og dagligdag, så gælder de flotte hensigtserklæringer åbenbart ikke længere !

Helt konkret betyder besparelserne, at min søn ikke får hjælp til at strukturere dagligdagen, kontakten til kommunen, lægebesøg, SKAT, banken, ingen hjælp til madlavning, ingen hjælp til indkøb, tøjvask, og alle de andre små og store problemstillinger, pædagogerne er så gode til at hjælpe med og som han grundet sit handicap har så hårdt brug for. 
Han skal klare alle de ovenstående ting selv, og skulle han være så heldig at få bevilget 2 timer om ugen til ”bostøtte i eget hjem”, så skal han stoppe i sit elskede fritidstilbud, for i følge loven må han ikke begge dele !

Hvad skal min søn så lave, når han efter de kommunale nedskæringer sidder alene i lejligheden uden hjælp til noget som helst og intet at tage sig til i dagtimerne” - Nårh jo, han kan jo gå over i Friluftsbadet ! Eller tage en tur til Haarby Svømmehal.

Det er den virkelighed, jeg som mor til en voksen, ung mand med et vidtgående handicap skal være vidne til - IGEN ! Det holder aldrig op, kommunerne skærer og skærer i de sociale budgetter, og de handicappede lider under det - for der er ingen, der råber højt på deres vegne - og hvis der er, så hører vi kun ”Vi skal have vores Friluftsbad, for det er så godt for kommunens bosætningspolitik" !

Hvordan forstiller politikere i Assens Kommune sig, at min søn skal kunne klare at blive boende i sit hjem - sit eget hjem - uden hjælp ? Skal han gå over i Friluftsbadet og bede gæsterne om at hjælpe sig med at lave mad, vaske tøj, strukturere oprydningen, så han ikke går til i skidt og alt det andet, han grundet sit handicap ikke kan ? Eller skal der ligefrem lig på bordet, før I stopper den vanvittige nedskæringspolitik på handicapområdet !

Svar udbedes og det straks ! Min søn, og de andre handicappede borgere på de 4 bosteder i Assens Kommune kan ikke vente på, I bliver færdige med at bevilge flødevelfærd til resten af kommunens borgere.. !

Blogudfordringsdag nr. 16

Dagens udfordring lyder: Et billede af dig selv fra i dag..

Nix.. mit kamera virker ikke, og det andet er i opladeren. Jeg kan ikke få web-kameraet til at fungere, så I får et fra en tidligere begivenhed, nemlig i Juni måned dette år, hvor fruen sang for fulde gardiner..

Sangen er: Jesus I love You, og stedet er Metodistkirken i  Odense

Blogudfordringsdag nr. 15.

Udfordringen til i dag lyder på: Nævn de første 10 sange på din Ipod eller lignende afspilningsdevice..

Sorry, folk, på min mp3.. ja, så gammel er jeg, der ligger pt. nogle mindfullnes-meditationer :) Og skal jeg høre musik, så foregår det her på min pc, mens jeg skriver eller på vores anlæg i køkkenet eller måske i stuen, hvis ikke manden har okkuperet afspilleren..


Lige nu.. i dette øjeblik, hører jeg en dame ved navnet LaVerne Baker, en meget skrap blues/R&B/gospelsangerinde fra 1950-1960ernes USA.. Et nummer, jeg holder meget af, spiller lige nu.. "Just A Closer Walk With Thee"... så Preben.. eller Claus.. en dags tid, til Gudstjeneste.. så skal vi ha' den på programmet.. den er BARE go'...

Andet er der ikke at sige.. selvfølgelig hører jeg gospel i stor stil, men bluesmusikken har også en stor plads i mit røde hjerte :) Noget, den smukke kvinde her til venstre i billedet mestrer til fulde.. Jeg kan desværre ikke uploade en sang med hende, som jeg syns er værd at lytte til, for det lykkedes bare ikke, hverken via YouTube eller på anden vis.. Men en dag.. så skal I høre hende.. :)

Så.. nyd denne søndag aften.. Om lidt må der drikkes kaffe og tales lidt med manden, jeg har været til søster-weekend hele lørdag og halvdelen af i dag, så det er ved at være tiden, vi veksler et par ord med hinanden og SER hinanden lidt..... :)